08-10-09

Er gebeuren rare dingen...

Nee... ik zal geen liedje van Urbanus beginnen zingen !

En toch gebeuren er rare dingen... Dat kan nu toch geen toeval zijn : iedereen die ik ken met T & H heeft momenteel extra last !

We zijn ziek, (over)vermoeid, T gaat in overdrive...

Dat kan nu toch geen toeval zijn !

Is het de regen... het klimaat... najaarsmoeheid...

Aan al mijn lotgenoten : laat je niet gaan... ook dit zal wel weer voorbij gaan !

Ik loop er echt ambetant bij... dat moet toch een oorzaak hebben.
Enfin... 't is raar.

Vandaag hebben mijn madammen er een zus bijgekregen : ze heet Ngetal ('riet') en ze is 1m80 met haar hoed op. Ze is alleen graatmager en zal daarom flink moeten eten de komende tijd... of wel vullen we ze op met mousse. We zullen zien hoe meegaand ze is.

En meer heb ik daar niet aan toe te voegen... Tot morgen !

Sahha.

23:03 Gepost door AvalonLuna in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) | Tags: tinnitus, hyperacusis |  Facebook |

25-09-09

Verplichte lectuur.

Vandaag geen blogje... ik kan niets bedenken na het lezen van het mooie artikel in Humo in verband met 'gehoorschade'.  Zowel tinnitus als hyperacusis komen ter sprake... eindelijk !

Wie iets wil lezen... ga dan een Humo kopen een lees het artikel vanaf pagina 10.

Dag Dietrich
ik hoop dat je nu van de stilte kan genieten
bedankt... voor alles !

Sahha.

22:31 Gepost door AvalonLuna in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: tinnitus, hyperacusis, dietrich hectors |  Facebook |

16-09-09

Artikel uit 'Vitaya' van oktober 2009

DSCN0859mijn verhaal

door Karolien Van Dinter

Met dank aan de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, www.nvvs.be) en Vlati (Vlaamse Tinnitus en Hyperacusisvereniging, 02-377 92 93).

 

Iris (41) heeft tinnitus en hyperacusis, oftewel oorsuizen en overgevoeligheid voor geluid.

 

'Soms word ik wakker en is het stil. Dan schrik ik zo, dat de tuut meteen terugkomt.'

 

'Oorsuizen klinkt bij iedereen anders. In mijn geval is het een hoge toon, vergelijkbaar met het geluid van het testbeeld op de televisie. Wat mijn 'tuut' precies veroorzaakt heeft, weten de dokters niet. Zeven jaar geleden viel mijn evenwichtorgaan plots uit. Telkens ik probeerde recht te komen, viel ik om. Ik kreeg er medicijnen voor, en met mijn evenwicht ging het snel beter. Maar de symptomen kwamen terug als er lawaai was. Ik werd al ziek van 25 decibel. Nu gaat het iets beter. Op café gaan is nog steeds onmogelijk. Op bezoek gaan bij familie is al veel lawaai voor mij. De tuut hoorde ik in het begin alleen 's avonds, na een drukke dag. Op een goeie dag is hij gebleven. Het is de combinatie van hyperacusis en tinnitus die moeilijk is. Als ik stilte nodig heb om te recupereren, is ze er niet. De tinnitus is er altijd. Op een bepaald moment voelde ik hem zelfs zitten. Als ik met een breinaald door mijn schedel kon prikken, had ik hem kunnen aanwijzen.

De eerste jaren heb ik gevochten om mijn oude leven terug te krijgen. Ik stortte mij op mijn hobby: ik was voorzitter van een autoclub en organiseerde meetings met oldtimers. Pas toen het echt niet meer ging, en samen met mijn hobby mijn sociaal leven wegviel, realiseerde ik mij dat het voorbij was. Toen ben ik stilletjes aan een nieuw leven begonnen. Ik geniet nu van dingen waar ik vroeger aan voorbij holde: mijn kruidentuin, mijn drie honden. Ik heb mezelf beloofd dat ik, als ik ooit beter word, me nooit meer zo zal vergalopperen. Want ik denk dat dat één van de oorzaken is van mijn ziekte: dat ik niet van ophouden wist, en te weinig rustte.

Het moeilijkst vind ik dat ik geen plaats meer heb in de maatschappij, zo zonder job en zonder hobby's. Ik leef in een isolement. Gelukkig zijn mijn man en stiefzoon er. Onlangs kwam ik thuis en hadden ze net luide muziek opgezet. Ze waren alles netjes aan 't opruimen, de CD's aan 't wegzetten. Zij vonden het niet vervelend dat de muziek uit moest, maar ik wel. Dat zij ook met mijn beperking moeten leven, vind ik heel erg.

Het heeft een tijdje geduurd voor ik wist wat er mis met me was. Zes maanden lang bezocht ik oorspecialisten en neurologen. 'Het zit tussen uw oren,' zeiden ze. Uiteindelijk heb ik het antwoord gevonden op internet. Toen heb ik TRT gevolgd: Tinnitus Retraining Therapy. Ze leren je er hoe je met tinnitus moet leven, maar meer ook niet. Iedereen zei me dat er geen remedie bestond. In 2006 ben ik voor het eerst op consultatie gegaan bij professor De Ridder, een neurochirurg die onderzoek doet naar tinnitus. Hij experimenteert met auditieve cortexstimulatie. Dat betekent dat er elektroden geplaatst worden boven de hersenschors. Er zijn nog geen patiënten bij wie de tinnitus op die manier overgaat, maar hij wordt soms wel minder. Toen bleek dat ik in aanmerking kwam voor de ingreep, heb ik er eerst nog vier maanden over nagedacht. Je laat niet zomaar een gat in je schedel boren! Ik heb het toch gedaan, omdat ik in de ingreep geloofde. Nu, twee jaar later, leef ik nog altijd met tinnitus. Ik probeer te aanvaarden dat de ingreep bij mij niet gelukt is. Maar ik blijf hopen op een oplossing.

Er zijn nachten waarop ik wakker word en geen tuut hoor. Daar schrik ik zo van, dat de tuut van 't verschieten meteen terugkomt. Dan ben ik razend op mezelf. Kon ik nu niet een paar tellen van die stilte genieten? Wíl ik mijn tinnitus soms niet kwijt? Soms begin ik aan mezelf te twijfelen. Ik wil begrip, geen medelijden. Daarom wil ik mijn verhaal vertellen: omdat er nog zoveel onbegrip is.

23:09 Gepost door AvalonLuna in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: tinnitus, hyperacusis |  Facebook |

11-09-09

Avalon Luna goes national

Ik heb vandaag mijn oude account voor skynetblogs weer actief gezet...
avalonluna.skynetblogs.be

Ik ga echt bloggen...
Het blogje van hier ga ik gewoon daar over kopiëren.

En waarom doet ne mens zoiets ?
A wel, misschien vinden we op die manier nog wel meer mensen met tinnitus & hyperacusis... of mensen met vragen over T & H.

Hoe meer er over gepraat wordt, hoe beter...
Ik ben dat onbegrip en die dwaze reacties zo moe als kouwe pap : we zijn niet gek !  We zijn ziek en we hebben hulp nodig !

Volgende week - denk ik- verschijnt het artikel ook in Evita/Vitaya... ik ben vooral benieuwd naar de foto die ze erbij zullen zetten...  Dat was véél lastiger dan het interview !

Vandaag was weer niet veel soeps; na een -weeral- korte en woelige nacht, blijven tukken tot laat in de voormiddag en dan uiteindelijk uit bed gesukkeld.
Mijn meisjes waren blij van mij te zien, want ze moesten nog eten... (voor de nieuwkomers : mijn meisjes = mijn honden)

Ik heb voor de rest van de dag gependeld tussen de pc (Facebook) en de zetel.

Vanavond heb ik dan toch nog de energie gevonden om spaghetti saus te maken ('t is gelukt, alhoewel het vlees pas uit de diepvries was van half 3... rats vergeten !).  Het was alweer een tijdje geleden en 't was lekker... 't B'sje (dat is mijn man) zei het ook !

Ik ga nu gauw naar bed (eerst blogje kopiëren) en hoop op een goed weekend, want ik zou zo graag de was doen... er ligt alweer een berg, waar ik niet meer naast kan kijken... pffff

Sahha (dat is Maltees voor 'good bye & in good health')

en soms komt er een foto... en soms ook niet !

22:43 Gepost door AvalonLuna in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: tinnitus, hyperacusis |  Facebook |