16-09-09

Artikel uit 'Vitaya' van oktober 2009

DSCN0859mijn verhaal

door Karolien Van Dinter

Met dank aan de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, www.nvvs.be) en Vlati (Vlaamse Tinnitus en Hyperacusisvereniging, 02-377 92 93).

 

Iris (41) heeft tinnitus en hyperacusis, oftewel oorsuizen en overgevoeligheid voor geluid.

 

'Soms word ik wakker en is het stil. Dan schrik ik zo, dat de tuut meteen terugkomt.'

 

'Oorsuizen klinkt bij iedereen anders. In mijn geval is het een hoge toon, vergelijkbaar met het geluid van het testbeeld op de televisie. Wat mijn 'tuut' precies veroorzaakt heeft, weten de dokters niet. Zeven jaar geleden viel mijn evenwichtorgaan plots uit. Telkens ik probeerde recht te komen, viel ik om. Ik kreeg er medicijnen voor, en met mijn evenwicht ging het snel beter. Maar de symptomen kwamen terug als er lawaai was. Ik werd al ziek van 25 decibel. Nu gaat het iets beter. Op café gaan is nog steeds onmogelijk. Op bezoek gaan bij familie is al veel lawaai voor mij. De tuut hoorde ik in het begin alleen 's avonds, na een drukke dag. Op een goeie dag is hij gebleven. Het is de combinatie van hyperacusis en tinnitus die moeilijk is. Als ik stilte nodig heb om te recupereren, is ze er niet. De tinnitus is er altijd. Op een bepaald moment voelde ik hem zelfs zitten. Als ik met een breinaald door mijn schedel kon prikken, had ik hem kunnen aanwijzen.

De eerste jaren heb ik gevochten om mijn oude leven terug te krijgen. Ik stortte mij op mijn hobby: ik was voorzitter van een autoclub en organiseerde meetings met oldtimers. Pas toen het echt niet meer ging, en samen met mijn hobby mijn sociaal leven wegviel, realiseerde ik mij dat het voorbij was. Toen ben ik stilletjes aan een nieuw leven begonnen. Ik geniet nu van dingen waar ik vroeger aan voorbij holde: mijn kruidentuin, mijn drie honden. Ik heb mezelf beloofd dat ik, als ik ooit beter word, me nooit meer zo zal vergalopperen. Want ik denk dat dat één van de oorzaken is van mijn ziekte: dat ik niet van ophouden wist, en te weinig rustte.

Het moeilijkst vind ik dat ik geen plaats meer heb in de maatschappij, zo zonder job en zonder hobby's. Ik leef in een isolement. Gelukkig zijn mijn man en stiefzoon er. Onlangs kwam ik thuis en hadden ze net luide muziek opgezet. Ze waren alles netjes aan 't opruimen, de CD's aan 't wegzetten. Zij vonden het niet vervelend dat de muziek uit moest, maar ik wel. Dat zij ook met mijn beperking moeten leven, vind ik heel erg.

Het heeft een tijdje geduurd voor ik wist wat er mis met me was. Zes maanden lang bezocht ik oorspecialisten en neurologen. 'Het zit tussen uw oren,' zeiden ze. Uiteindelijk heb ik het antwoord gevonden op internet. Toen heb ik TRT gevolgd: Tinnitus Retraining Therapy. Ze leren je er hoe je met tinnitus moet leven, maar meer ook niet. Iedereen zei me dat er geen remedie bestond. In 2006 ben ik voor het eerst op consultatie gegaan bij professor De Ridder, een neurochirurg die onderzoek doet naar tinnitus. Hij experimenteert met auditieve cortexstimulatie. Dat betekent dat er elektroden geplaatst worden boven de hersenschors. Er zijn nog geen patiënten bij wie de tinnitus op die manier overgaat, maar hij wordt soms wel minder. Toen bleek dat ik in aanmerking kwam voor de ingreep, heb ik er eerst nog vier maanden over nagedacht. Je laat niet zomaar een gat in je schedel boren! Ik heb het toch gedaan, omdat ik in de ingreep geloofde. Nu, twee jaar later, leef ik nog altijd met tinnitus. Ik probeer te aanvaarden dat de ingreep bij mij niet gelukt is. Maar ik blijf hopen op een oplossing.

Er zijn nachten waarop ik wakker word en geen tuut hoor. Daar schrik ik zo van, dat de tuut van 't verschieten meteen terugkomt. Dan ben ik razend op mezelf. Kon ik nu niet een paar tellen van die stilte genieten? Wíl ik mijn tinnitus soms niet kwijt? Soms begin ik aan mezelf te twijfelen. Ik wil begrip, geen medelijden. Daarom wil ik mijn verhaal vertellen: omdat er nog zoveel onbegrip is.

23:09 Gepost door AvalonLuna in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: tinnitus, hyperacusis |  Facebook |

Commentaren

Geachte,

Ik zal me zelf eens even voorstellen.
Ik ben een 19-jarige student, wonende in Sint-Genesius-Rode.. Ik studeer journalistiek aan de Arteveldehogeschool in Gent.
Ik heb recent een opdracht gekregen om een Human-Intrest interview te maken over een zelf gekozen onderwerp.
U kan het al raden, ik koos voor het thema Tinnitus en hyperacusis om twee redenen:
ik lijd zelf aan Tinnitus en het is een onderwerp dat een actueel probleem is en dus een humaan interessante connotatie heeft.
Mijn aanvraag om dit thema te behandelen werd goedgekeurd door de Lector en nu mag ik beginnen om mensen te zoeken die hun verhaal willen doen.

Na enig zoeken op internet kwam ik op deze site terecht. Omdat ik lees dat jij graag je verhaal eens zou vertellen zou ik graag eens je luisterend oor zijn.

Zou het mogelijk zijn om eens een gesprek te voeren over dit onderwerp, Tinnitus en hyperacusis?

Ik zal als interviewer een aantal vragen stellen, maar de bedoeling is dat wij een ontspannen gesprek voeren over dit onderwerp, aangezien dit thema mij enorm boeit!

Ik kijk uit naar een antwoord van uwer zijde!
Ik kijk er alvast naar uit!

U kan mij contacteren op het emailadres:
kevinprijs@gmail.com

Met vriendelijke groet,

Kevin Prijs.

Gepost door: Kevin Prijs | 03-10-09

Hallo,

Ik heb zopas je blog ontdekt. Het postje dat ik hier lees is heel interessant en veelzegend. Ik leg de laatste hand aan een boek omtrent evenwichtstoornissen (die komt uit in sept) en neem ook tinnitus op in een medisch luik dat oa een kwalen ABC omvat. Er is ook een luik met getuigenissen van lotgenoten. Mag ik dit stuk opnemen in het boek? ik gebruik enkel voornamen.

Groetjes

Tania

PS ik leg een link op mijn blog http://dizzyme.skynetblogs.be naar de jouwe!!

Gepost door: tania | 19-06-10

ik herken me erg in uw verhaal,vooral het niet meer deel uitmaken van de maatschappij middels werk en hobby heeft er bij mij ingehakt tel daarbij nog het onbegrip bij en het telkens uitleggen van waar je nu eigenlijk last van hebt.

dan wordt er gezegd:je moet jezelf beter concentreren op het gesprek en verdere geluiden gewoon buitensluiten,maar dat is nu juist het probleem bij hyperacusis dat lukt niet,verder heb ik gehoorverlies rechts en krijg ik last van vermoeidheid en nek en schouderklachten plus hoofdpijn.ik heb het nu vanaf 1997 gekregen na een narcose(tinitus) in 2004 kwam daarbij de hyperacusis .ikzelf ben nu 53 jaar en inderdaad heb te lang te hard gewerkt in de zorg,22 jaar lang .
Mijn man kreeg reuma op zijn 38ste en we hadden net een baby(ik kreeg een postnatale depressie en mijn man zijn ontslag dus allemaal erg stressvol wat niet ten goede werkt bij onze klachten.inmiddels kreeg mijn man al snel weer ander werk en is mijn zoon nu 19 jaar,ik vind het nog steeds erg moeilijk om zo te leven dat ik mijn klachten minimaal houd.je krijgt toch te maken met verjaardagen ,trouwerijen,receptie`s ,eten moeten we ook dus naar de supermarkt waar altijd geluid is(achtergrond)muziek pratende mensen wachtrijen bij de kassa,dus ga ik op rustige tijden om 12 uur smiddags of savonds rond half 8.
ikzelf kan beter fietsen dan lopen .ik zou nog veel meer kunnen vertellen maar het belangrijkste vind ik om vast te houden aan de dingen die nog wel lukken.
groetjes
nel

Gepost door: nel | 31-01-11

De commentaren zijn gesloten.